By oktober 23, 2016 1:44 pm Lees verder →

Herhaling op verzoek: Zoontje wil moeder helpen bij dure operatie….

img_3169

Roerdalen /Wellerlooi – Zoon Davy (foto) wil door middel van statiegeld flessen inzamelen zijn moeder te helpen. Lees hier waarom..
“.Ik ben Jeannette van Balkum, 42 jaar jong en heb PPMS. (Primair Progressieve Multiple Sclerose). Lees hier verder over mijn droom.
PPMS is een progressieve ziekte, 5 jaar geleden is bij mij deze ziekte vastgesteld en sinds die tijd ben ik veranderd van actief vrachtwagenchauffeur naar een rolstoelafhankelijk persoon. Mijn lichamelijke toestand gaat helaas alleen maar achteruit. Na mijn diagnose heb ik alle in Nederland geregistreerde medicijnen geprobeerd, zonder succes. Helaas ben ik hier in Nederland volledig uitbehandeld en mijn vooruitzichten,…daar wil en durf ik eigenlijk niet te veel aan te denken.

Ik ben getrouwd met Toon van Balkum en samen hebben we een vrolijke, lieve en zorgzame zoon van 11 jaar, Davy. We wonen in Wellerlooi, waar Toon en ik samen een klein transportbedrijf (Gerrits Transport) hebben, dat we van mijn ouders hebben overgenomen. Toon rijdt (of eigenlijk reed) als zelfstandig vrachtwagenchauffeur. Tot mijn ziekte sprong ik ook geregeld bij op de vrachtauto en daarnaast verzorgde ik alle administratieve werkzaamheden.

Ze zeggen wel eens, sommige gezinnen krijgen het allemaal voor hun kiezen. Ik wil absoluut niet klagen en dramatiseren, maar tsja, in mijn gezin worden we in ieder geval niet gespaard want in juni 2015 werd bij Toon alvleesklierkanker vastgesteld……….Een gitzwarte dag in ons leven.

De artsen in Nijmegen, hebben gelukkig het besluit genomen om Toon hieraan te opereren en met chemo te behandelen. Dit was een erg zware en enerverende periode, die een grote impact op ons gezin en helaas ook het verloop van mijn ziekte heeft gehad. Gelukkig hebben we deze nare periode achter ons en gaat het met Toon momenteel goed, al leven we van scan naar scan …..

Opeens kwam er afgelopen jaar een klein lichtje in de duisternis. Door contacten met lotgenoten en ook via het nieuws, ( o.a. via RTL Late Night), ben ik bekend geraakt met een mogelijke behandeling, namelijk HSCT.

HSCT staat voor Hematopoïetische Stamceltransplantatie. Bij deze behandeling wordt door middel van het uitnemen van stamcellen, chemotherapie en een stamceltransplantatie het immuunsysteem als het ware opnieuw gereset. Deze behandeling kan MS stoppen of vertragen! De resultaten laten in 80 % van de gevallen een verbetering zien!

Door een HSCT-behandeling zou ik geholpen kunnen worden, maar deze wordt in Nederland niet uitgevoerd. In het buitenland wordt deze behandeling wel uitgevoerd en biedt vooral goede resultaten bij mensen met PPMS. De behandeling wordt momenteel uitgevoerd in ca. 10 landen op de wereld (o.a. Zweden, Rusland, Mexico, Singapore en sinds kort ook in Spanje) en langzaamaan komen er steeds meer landen bij. In sommige landen zijn lange wachtlijsten, van wel 8/9 maanden en dat is wel vrij veel voor iemand die (zoals ik) snel achteruit gaat.

Dit is voor mij de enige kans op verbetering van mijn lichamelijke conditie en een langere levensverwachting met kwaliteit van leven.

Gaan dus…..zal iedereen zeggen!

Nu komt echter mijn probleem, de behandeling word niet door een ziektekostenverzekering vergoed. Erg frustrerend, want als ik bedenk, hoeveel de overheid (gezondheidszorg) aan mij kwijt zal zijn indien ik achteruit blijf gaan, dan denk ik dat ze beter in deze behandeling zouden kunnen investeren. Maar ja, het is een feit, geen vergoeding en daar moeten we het mee doen.

De kosten voor een behandeling bedragen ca. € 80.000,- tot € 100.000, Voor ons en de meeste mensen, een immens bedrag.

Helaas biedt onze financiële situatie, geen mogelijkheid om dit complete bedrag op te kunnen hoesten.

We hebben daarom onze pijlen gericht op crowdfunding, waarmee we hopen een financiële ondersteuning te krijgen, waardoor ik mijn behandeling wel kan financieren.

Mijn droom en grootste wens is “er kunnen zijn voor Davy en Toon”.

Davy, die ik wil op zien groeien tot een leuke en onbezorgde vent, waarvoor ik er wil zijn als hij mij nodig heeft en niet andersom. Ik hoor niet afhankelijk te zijn of te worden van hem. Niet nu, nu hij nog zo jong is!

En Toon, de kans is heel groot dat hij mij in de komende periode ook heel hard nodig zal hebben. Ondanks dat wij echt positief in het leven staan en niet te veel willen denken aan allerlei doemscenario’s moeten we ook reëel zijn. Zijn vooruitzichten zijn natuurlijk niet heel erg positief te noemen, maar we knokken er met z’n allen voor.

Mijn crowdfunding actie heeft de naam gekregen “Jet on Tour”. Bedacht door Davy en deze woorden hebben zo veel betekenis.

On tour, op reis, een reis naar het buitenland om mijn levensverwachting te vergroten en kwaliteit van leven te behouden (of misschien zelfs te verbeteren), een reis door het leven, een reis om weer de mogelijkheid te hebben om er te zijn voor mijn gezin, jezelf in vrijheid kunnen bewegen en niet overal afhankelijk te zijn van anderen en heel/heel misschien ooit terug te kunnen om zelf weer te kunnen rijden/reizen in een auto of vrachtwagen.

Dat is mijn droom en doel, waarvoor ik heel hard ga en blijf knokken!!

Meer info: www.jetontour.jimdo.com en www.facebook.com/jetontour
Ook wordt daar verwezen naar een blog over de ervaringen van Jet cd



Posted in: algemeen, roerdalen